苯(běn)丙酮尿症(PKU)是罕(hǎn)見的遺傳代謝疾病,需要患者接受全周期飲食管理,這些PKU患兒既(jì)需要家庭的關愛,也需要全社會的支持。1月10日,徐州市婦幼保健院舉辦了一場特別的公益活動,用愛與專業,守護著一群特(tè)殊的孩子——苯丙(bǐng)酮尿症(PKU)患(huàn)兒。

愛心致(zhì)辭,溫暖開場

活動伊始,徐州市婦幼保健院保健(jiàn)部副主任李茜發表(biǎo)了熱情洋溢(yì)的開場致(zhì)辭。她代表(biǎo)醫院向所有參加(jiā)活動(dòng)的家(jiā)長和孩子們表(biǎo)示熱烈歡迎,介紹本次活(huó)動旨在為PKU家庭提供更多的保(bǎo)障和幫助,同時加大宣傳力度,提高公(gōng)眾對苯丙酮尿症的認知和理解,為PKU兒童的健康成長保駕護航。

科普宣教,專家護航

緊接著,活動進入科普宣教環節。徐州市婦幼保健院兒童內分泌(mì)遺(yí)傳代謝病門診楊麗醫生詳細講解了“PKU患者全周期營養管理”,針對PKU患兒各個階段的營養管理(lǐ)要點,幫助家長們(men)更好地為孩子製定個性化飲食方案。

兒童內分泌遺傳代謝(xiè)病門診郭冰(bīng)冰(bīng)醫生為家長們(men)解讀相關救助政策,詳細介(jiè)紹補(bǔ)助申報流程(chéng),幫助家長們了解可獲得的社會支持。
家長(zhǎng)分享,真情流露

本次活動還特別邀請了家長代(dài)表,分享自己的養育經驗和做法,為其他家庭在育兒中帶(dài)來了思考和啟發。家長代表的真誠分(fèn)享,讓現場(chǎng)家長(zhǎng)和醫生都深受感動,也讓大家看到了PKU家庭的不易與堅強。近年來,我院(yuàn)紮實推進出生缺(quē)陷綜合防治(zhì)項目工作,構建(jiàn)了集宣教、篩查、診治、隨訪、管理和救助於一體的(de)一條龍服務網絡,讓更多PKU患兒家庭獲(huò)得信心。
免費體檢,嗬護健康(kāng)



為了全麵了解孩子們的(de)健康狀況,醫院為患兒提供了身高體重測評、血phe值監測、骨密度、視力屈光(guāng)篩(shāi)查、兒童行為發育評(píng)估等多種項目的免(miǎn)費(fèi)檢查。
活動結(jié)束後,每個(gè)家(jiā)庭都獲得了一份精美的愛心禮(lǐ)包(bāo),希望給他們帶來一份(fèn)特別(bié)的溫暖與祝福。本次“守護PKU童年,牽手共成長”公益活動的圓滿舉辦,不僅為PKU患兒家庭(tíng)送(sòng)去了鼓勵與希望,也呼籲了更多人加入到關愛PKU兒(ér)童群體(tǐ),支持PKU救治工作中來(lái)。徐州市婦(fù)幼保健院將不斷提升醫療服務水平,與家庭(tíng)攜手,同(tóng)社會各界一起努力,為PKU寶(bǎo)寶們創造一個更加健康、多彩的未來。
文字 | 保健部
編輯 | 周君玥
審核 | 李茜
編審 | 劉燕敏(mǐn)