了解PKU
苯丙(bǐng)酮尿症(PKU)是一(yī)種遺(yí)傳代謝性疾病(bìng),患者需要接受全周期營養管理(lǐ)。為(wéi)促進(jìn)社會各界更(gèng)多地了解出生缺陷的危(wēi)害,關愛PKU兒童群體,支持PKU救治工作,同時切實幫助PKU兒童及家長提升對疾病的管理(lǐ)水平,徐州市婦幼保健院將組織舉辦“守護PKU童年,牽(qiān)手共成長”公益活(huó)動。
活(huó)動詳情
活(huó)動時間:2025年1月10日(周五)
活動地點:兒童保健(jiàn)部4樓多功(gōng)能廳
活動對象:苯丙酮尿症患兒(ér)及家庭
報名(míng)方式:電話報名
報名電話:
0516-83821055
0516-83809709
本次活動(dòng)名額為15組家庭
先到先得哦!
活動環節
01《PKU兒童全周期營養管理》講座
時間:09:00-09:30
地點:兒童保健部4樓孕婦(fù)學校(xiào)
講解人:楊麗
內容:苯丙酮尿症患者的全(quán)生(shēng)命周(zhōu)期營養管理(lǐ)知(zhī)識
02《苯丙酮尿症患者救(jiù)助政(zhèng)策》講座
時間:09:30-09:50
地點:兒童保健部4樓孕婦學(xué)校
講解人:郭冰冰
內容:PKU兒童救助政策及申(shēn)報流程
03兒童免費(fèi)體檢
地點:兒童保健部1樓108兒童(tóng)內分泌(mì)遺傳代(dài)謝病門(mén)診
內容:免費兒童體檢一次,項目(mù)包括:身高體重測評、血phe值監測、骨密度、視力屈光篩查、兒童行為發育評估。
04精美禮品
活動結束後,會為每位(wèi)參與活動的PKU兒童(tóng)提供一份精美禮品。
專(zhuān)家簡介

楊麗
主治醫師
碩(shuò)士研究(jiū)生
畢業於(yú)西安(ān)交通大(dà)學,從事新生兒(ér)、兒科工作近10年。擅長兒童矮小、性早熟(shú)及先天(tiān)甲狀(zhuàng)腺功(gōng)能減低症、苯丙酮尿症、有機酸血症等遺傳(chuán)代(dài)謝病診(zhěn)療。曾參加江蘇省出生缺陷防治人才培訓項目,並於南京市婦幼保健院進(jìn)修(xiū)。
門診時間:周三、周五
兒童內分泌遺傳代(dài)謝病門診

郭冰冰
主治醫師
碩士研究(jiū)生
畢業於徐州醫科大學,擅長兒童矮小、性早熟及新生兒遺傳代謝病篩查、診治及遺傳(chuán)谘詢。曾於浙江大學附(fù)屬兒童醫院遺傳代謝科進修。
門診時間:周一(yī)、周二、周四
兒童內分泌遺傳代謝病門診
文字:保健部
編輯:姚萌
審核:李茜
編審:劉燕敏